В Сумской областной универсальной научной библиотеке открылась киевская передвижная фотовыставка под названием «Редкое право жить».

Здесь представлено 9  стендов, которые рассказывают о жизни детей, больных орфанными (редкими) заболеваниями.  На каждом стенде описана история болезни одного ребенка и его пожелания. Всего на стендах изложено 9 историй  больных детей из разных уголков страны: Екатерины Борщевской из Брянска, Сергея Сердюкова из Луганска, Юлии Матюшенко из Харькова, Евгении Олейника из Харькова, Данила Новикова из Харькова, Кирилла Дронь из Никополя, Алексея Веретельникова из Харькова, Ярославы Нечаева из Броваров, Андрея Заморского из Киева.

На стендах размещены черно-белые фотографии детей, столкнувшимися со страшным недугом. Фотографировал их фотограф Геннадий Минченко. Чтобы сделать эти фото ему довелось сблизится с детьми и их семьями, часто бывать у них дома.

Оформлением стендов занималась Всеукраинская общественная организация "Украинский фонд" Здоровье". Ее представители  находили детей с редкими заболеваниями и предлагали поучаствовать в выставке.

« Каждая представленная здесь история болезни ребенка отображает название выставки « Редкое право жить», - сказала секретарь Общественного союза «Орфанные заболевания Украины».

Организаторами выставки являються Всеукраинская общественная организация "Украинский фонд" Здоровье" и Общественный союз «Орфанные заболевания Украины».  Фотовыставка организована с целью привлечь внимание к детям с орфанным заболеваниям, помочь решить проблему их лечения.

Посетить фотовыставку «Редкое право жить» можно будет до 5 июня. Вход свободный.

dancor.sumy.ua